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Consentimiento informado

Registro Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Consentimiento informado para el participante

A los fines de este documento, “usted”, “su”, “mí” y “yo” hace referencia a la persona que hace la inscripción, ya sea la persona afectada por el SPM/SHANK3 (el paciente) o el padre/la madre, el tutor o el familiar que brinda la información en nombre del paciente.

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2. Cuando cree una cuenta en el Registro, se le asignará un identificador numérico único que se usará en lugar de su información identificativa personal. Este código permite a los investigadores acceder a la información que usted ha ingresado en el Registro sin saber quién es usted.


Doy permiso para que la información que yo comparta en el Registro se proporcione a otros registros o bases de datos usando mi identificador numérico único. Esto incluye compartir información a los fines de participar en la Red de Datos sobre el Síndrome de Phelan-McDermid (PMS_DN) con Harvard Medical School.

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* Este campo es obligatorio Información para: <p>4. Deseo que la fundación me contacte si yo, o mi familiar, somos elegibles para un ensayo clínico.</p> : <p><em style="font-size: 12px;">(Tenga en cuenta que incluso si los coordinadores de un ensayo clínico creen que usted podría ser elegible para el ensayo, en función de los datos sobre usted almacenados en el Registro, igualmente es posible que más adelante resulte que usted ya no cumple con los criterios de inclusión del ensayo después de todo. También tenga presente que si le informamos sobre la existencia de un ensayo, esto no implica que lo respaldamos. Para poder participar en cualquier ensayo, usted debe completar un formulario de consentimiento informado por separado.)</em></p>
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