Consentement Éclairé

Phelan McDermid-consentement éclairé syndrome Registre international Aux fins du présent document «vous» et «votre» se réfère à la personne inscrite, que ce soit l'individu affecté par PMS/Shank3 (le patient) ou par le parent, le tuteur ou membre de la famille fournit l'information sur nom du patient. 1. Vos informations seront enregistrées dans le Registre en utilisant un code. Le code est utilisé pour que les autres ne savent pas qui vous êtes. Le registre peut partager vos informations avec d'autres registres ou bases de données. Cette information peut être utilisée pour la recherche ou pour planifier des essais cliniques. Ne vous donnez votre autorisation pour que vos informations soient transférées à d'autres registres et bases de données? 2. Votre participation à ce projet est entièrement volontaire. Si vous changez d'avis et que vous souhaitez retirer vos données à partir du Registre, vous serez libre de le faire sans avoir à fournir aucune explication. Comprenez-vous ce 3. Le registre a été clairement expliqué à moi. Je comprends l'information du patient et formulaire de consentement éclairé. Je sais aussi comment accéder à ce document à l'avenir si je veux le revoir. J'ai eu l'occasion de poser des questions Le coordonnateur du registre. Toutes mes questions ont été répondues à ma satisfaction. 4. Si les chercheurs apprennent quelque chose d'intéressant au sujet de votre condition, voulez-vous être contacté par le greffe de cette information? 5. Le registre peut obtenir des informations sur un essai clinique que vous pourriez être admissible. Voulez-vous être en contact avec cette information? (S'il vous plaît noter que même si les coordonnateurs d'un essai clinique croire que vous pourriez être admissible à l'essai, sur la base des données vous concernant stockées dans le registre, il est toujours possible que plus tard il se révélera que vous faites répond pas aux critères d'inclusion des essais, après tout. S'il vous plaît également être conscients que si nous vous informons de l'existence d'un procès, cela ne signifie pas que nous y souscrire. Afin de participer à un procès, vous devrez remplir un séparée formulaire de consentement éclairé.) 6. Il est important que les informations du Registre est à jour. Nous vous contacterons une fois par an pour demander des changements dans votre état de santé. Nous vous enverrons également se forme chaque année à remplir. Avez-vous nous donner la permission de vous contacter pour obtenir cette information? 7. Je suis d'accord pour participer au Registre.