Politique de Confidentialité

Vous devez lire la Politique de Confidentialité de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid (la « Politique de Confidentialité ») ainsi que les Conditions d’Utilisation (les « Conditions d’Utilisation ») du Site internet (défini plus loin) avant toute utilisation du Site internet de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid localisé à l’adresse www.pmsiregistry.org (le « Site »). En utilisant le Site internet, vous acceptez tous les termes de la Politique de Confidentialité. Si vous n’êtes pas d’accord avec les termes de cette Politique de Confidentialité, n’utilisez aucune partie du Site. Le Site appartient et est exploité par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid (ici désignée comme « Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid »). La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid respecte votre vie privée et a écrit la Politique de Confidentialité afin que vous sachiez tout sur les informations que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid collecte sur vous, comment ces informations sont protégées et comment elles sont utilisées. Si vous avez des questions ou des commentaires quelconques à propos de la Politique de Confidentialité, ou si vous pensez que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne respecte pas sa Politique de Confidentialité, veuillez nous contacter à l’adresse suivante:

Phelan-McDermid Syndrome Foundation Coordinator
Attn: Sue Lomas, President
P.O. Box 1016
Venice, Florida 34284 USA

 

1. Généralités
a. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid a la plus grande considération pour votre vie privée. Nous réalisons que notre service ne peut fonctionner qu’à condition de construire une relation de confiance avec nos communautés d’utilisateurs. C’est pourquoi, notre première priorité est de nous assurer que nos utilisateurs ont confiance en la protection des données qu’ils partagent avec nous. La Politique de Confidentialité explique le type d’information que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid collecte des utilisateurs du Site internet et comment elle les partage avec ses autres partenaires. Nous nous réservons le droit de modifier la Politique de Confidentialité à tout moment, et sans notification préalable, en postant des amendements dans les Conditions d’Utilisation du Site. Nous vous encourageons à relire la Politique de Confidentialité régulièrement pour vous tenir au courant des dernières mises à jour ou changements.

2. Collecte, Utilisation et Divulgation de l’Information
a. Collecte de l’Information. Toute l’information que vous fournissez à la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid sera stockée dans une base de données sécurisée et toute information qui pourrait vous identifier ne sera pas partagée sans votre consentement formel écrit.

b. Utilisation et Divulgation de l’Information. Le but de ce registre est de faire que l’information que vous nous avez fournie soit facilement consultable tout en protégeant votre identité. Les données désidentifiées (information où toute identification personnelle a été enlevée) rassemblées dans votre profil seront rendues accessibles aux adhérents du Site dans l’espoir que l’analyse d’une large base de données aide aux progrès scientifiques et aux essais cliniques qui pourraient permettre de développer de nouveaux traitements et une meilleure gestion des soins. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid effectuera des recherches dans le Registre de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour répondre à des questions spécifiques et vous fournira des rapports à vous ainsi qu’à la communauté de recherche médicale. Les adhérents pourront aussi effectuer des recherches dans les données désidentifiées. Toute information que vous fournirez à une tierce partie comme un conseiller génétique ou tout autre professionnel que vous aurez contacté via le Site fera l’objet de sa Politique de Confidentialité concernant la vie privée et la non-divulgation de l’information. Nous vous encourageons à vous familiariser avec ces politiques.

La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid peut employer des contractants, vendeurs et fournisseurs indépendants (“Contractants Extérieurs”) afin de fournir des services et des produits spécifiques liés au Site ou aux services fournis sur le site, incluant mais pas uniquement, la production d’une analyse statistique générale, le maintien d’une liste de suppression d’e-mail comme le veut la loi, la recherche de fraudes, le test et la mise en place de services spéciaux pour les utilisateurs et le développement d’applications pour le Site et les services fournis sur le Site. Ces Contractants Extérieurs pourront avoir un accès limité à l’information collectée sur le Site, y compris à des données à caractère personnel, pour fournir certains de ces produits ou services.

3. Retrait d’Information
a. A tout moment, vous vous réservez le droit de retirer vos informations de la base de données du registre du Site en contactant l’administrateur de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et votre profil sera supprimé.

4. Protection de l’Information de l’Utilisateur
a. Tous les utilisateurs doivent lire et se conformer aux Conditions d’Utilisation ainsi qu’à la Politique de Confidentialité du Site. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid va utiliser des méthodes commerciales raisonnables pour protéger la sécurité de l’information et des données soumises sur le Site. Nous utilisons les meilleures pratiques, de nos réseaux informatiques jusqu’à nos serveurs sécurisés, pour protéger vos données de toute intrusion. Les utilisateurs doivent toutefois garder à l’esprit qu’aucune connexion internet n’est parfaite ou sécurisée à 100 %. Là où vous utilisez des mots de passe, codes d’identification ou autres accès spéciaux du Site internet, il vous appartient de les protéger.

6. Propriété de l’Information
a. Toute l’information que vous fournissez à la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid via le Site appartient à la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid.

7. Notifications/Publicités par des Tierces Parties
a. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit, à sa seule discrétion, d’autoriser des tierces parties à fournir des publicités ou notifications pendant que vous visitez le Site. Ces sociétés sont susceptibles d’utiliser l’information que vous fournissez sur ce Site (sauf votre nom, adresse, adresse e-mail ou numéro de téléphone) et sur d’autres sites afin de vous fournir des annonces publicitaires ou des notifications pertinentes sur ce Site ou d’autres sites à propos de biens ou de services qui pourraient vous intéresser. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid encouragera ces sociétés à suivre les meilleures pratiques concernant la collecte et l’utilisation de l’information identifiable non personnelle et de l’information identifiable personnelle qui n’aurait pas été obtenue par votre utilisation du site ; cependant, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n’assume aucune responsabilité pour les activités des tierces parties concernant la collecte et l’utilisation de ces informations.

8. Témoins de Connexion ou “Cookies”
a. Quand vous visitez le Site, il est possible que nous envoyions un ou plusieurs « cookies » à votre ordinateur ce qui nous permettra d’identifier votre navigateur. De plus, dans le but de diffuser des annonces publicitaires à ce site, nos partenaires publicitaires peuvent placer ou reconnaître un « cookie » unique sur votre navigateur. Un « cookie » est un court fichier texte stocké sur le disque dur de l’utilisateur et qui contient des informations à propos de cet utilisateur. Les « cookies » pourront être utilisés par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour nous permettre de suivre et de cibler les préférences des utilisateurs pour améliorer leur expérience utilisateur du site. L’utilisation d’un « cookie » n’est en aucun cas liée à des informations personnelles identifiables sur le Site. Si un utilisateur refuse le « cookie », il pourra tout de même utiliser le Site. Certains partenaires commerciaux, publicitaires et sponsors de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid utilisent des « cookies », mais la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne contrôle pas ou n’a pas accès à ces « cookies ».

9. Pixels espions ; Balises

a. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid peut utiliser des pixels espions pour collecter des informations envoyées par votre navigateur internet (qui peuvent inclure des informations comme votre requête internet, votre adresse IP, votre type de navigateur, la langue de votre navigateur, vos pages de renvoi/de sortie et URLs, votre type de plateforme et d’autres informations de ce type) pour analyser les tendances, administrer le Site, suivre la navigation des utilisateurs et réunir des informations démographiques globales. Les adresses IP ne sont pas liées à des informations personnelles identifiables. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid peut aussi utiliser des pixels espions (balises ou « web beacons ») pour suivre le mode d’utilisation des utilisateurs en ligne. Ces informations ne sont pas liées à des informations personnelles identifiables. Les balises internet pourront aussi être utilisées pour les besoins de suivi et de réception en rapport avec les courriels envoyés aux utilisateurs par le biais du Site.

10. Liens vers des Sites Internet
a. Le Site peut contenir des liens vers d’autres Sites internet. La Politique de Confidentialité s’applique uniquement à l’information collectée ou soumise sur notre Site. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n’est pas responsable des pratiques privées d’autres sites liés au notre ou des publicités des tierces parties délivrées sur le Site. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid encourage les utilisateurs à lire les politiques de confidentialité de ces sites et des partenaires publicitaires quand ils s’y connectent via notre Site.

11. Communications de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid
a. Occasionnellement, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou d’autres entités apparentées notifieront les utilisateurs de mises à jour et autres informations importantes à propos de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, du Site et d’informations liées à la clinique et à la recherche. En utilisant le Site internet, ou en s’enregistrant ou en s’inscrivant à des services fournis sur ou via le Site, les utilisateurs consentent à être contactés par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et par les entités apparentées et à recevoir ce type de mises à jour et informations. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid encourage les entités apparentées, y compris les partenaires commerciaux, à suivre les meilleures pratiques en ce qui concerne les communications par courriels, la sécurité et la vie privée. Cependant, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne peut pas contrôler et n’assume aucune responsabilité pour tout contact entre les utilisateurs et les entités apparentées, y compris avec ses partenaires commerciaux. En ce qui concerne les e-mails venant directement de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, ces e-mails seront de toute évidence en provenance de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et incluront des instructions expliquant comment se désinscrire pour ne pas recevoir d’autres e-mails.

12. Divulgations Requises
a. Vous comprenez et acceptez le fait que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid puisse divulguer en toute bonne foi certaines informations fournies si cette divulgation est requise par la loi.

13. Contactez-nous ; Comptes des Membres
a. Si un utilisateur souhaite contacter la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid par le contact fourni sur le Site, ou créer un compte, l’utilisateur pourra être amené à fournir les informations suivantes : nom, mot de passe, adresse e-mail, sujet de l’e-mail et un message contenant sa requête (dans le cas d’une requête via « Contactez-nous ») ainsi que certaines informations de son profil et compte d’utilisateur (dans le cas de la création d’un compte de membre). La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid stocke les données dans le but de répondre à la requête ou pour établir et mettre en fonctionnement le compte du membre. L’information fournie devient alors propriété de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et est sujette aux termes détaillés dans la Politique de Confidentialité.

14. Enfants de Moins de Treize Ans (13)
a. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne peut pas empêcher les enfants de moins de treize (13) ans de visiter le Site ; cependant, aucune partie du Site ne s’adresse à ou n’est à l’intention de personnes âgées de moins de treize ans (13). Si vous avez moins de treize ans (13), n’accédez au Site à aucun moment ou d’aucune façon. En accord avec la Children's Online Privacy Protection Act des États-Unis (loi de protection de la confidentialité des enfants sur Internet), la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne collectera pas consciemment d’informations personnelles identifiables venant d’enfants de moins de treize ans (13). En fournissant des informations personnelles identifiables via le Site, y compris mais pas seulement, votre nom et adresse e-mail, vous déclarez et garantissez avoir au moins treize ans (13) et vous acceptez de vous conformer à la Politique de Confidentialité. Si, à un moment donné, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid apprend que des informations personnelles identifiables ont été collectées de personnes âgées de moins de treize ans (13) sans consentement parental vérifié, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid prendra les mesures appropriées pour supprimer ces informations.

15. Notification des Modifications
a. Vous devez relire la Politique de Confidentialité à chaque fois que vous utilisez le Site de façon à être au courant de la manière dont vos informations sont utilisées. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit de changer sa Politique de Confidentialité à tout moment, sans notification préalable.