Conditions d'Utilisations

1. Généralités ; Objet et Acceptation des Conditions d'Utilisation
a. Généralités. L'utilisation du Site Phelan-Mc-Dermid (le «Site») et les Services associés au Site Web (les «Services») est régie par les Conditions d’Utilisation suivantes (les «Conditions d’Utilisation») et une Politique de Confidentialité (la «Politique de Confidentialité»), que vous devez lire avant d'utiliser le Site et les Services. Toutes les pages du Site Web appartiennent et sont exploitées par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid (la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, ainsi que tous ses membres, les administrateurs et les entités affiliées, sont collectivement désignés aux présentes comme «Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid»).
 
b. But. Le but du Site est de permettre aux personnes, aux familles et aux scientifiques d'enregistrer certaines informations sur la base de données du Registre du Site Web. Les informations fournies par le déclarant, lors de l'inscription, sont maintenues dans une base de données sécurisée et ne seront jamais partagées sans le consentement de la personne inscrite. Cependant, le Site Web permettra aux personnes inscrites de rechercher des renseignements anonymes disponibles sur le Registre du Site Web.

c. Acceptation des Conditions d’Utilisation. En utilisant le Site, vous déclarez, reconnaissez et acceptez que vous avez lu toutes les Conditions d'Utilisation et la Politique de Confidentialité, que vous les avez compris, et que vous acceptez et avez la capacité juridique d'être lié par eux. Ces Conditions d’Utilisation constituent un accord juridique entre vous et la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit de modifier ces Conditions d’Utilisation à tout moment à sa seule discrétion et sans préavis, en affichant les conditions modifiées sur ce site. Nous vous encourageons à examiner les Conditions d’Utilisation du Site régulièrement pour les mises à jour ou les modifications. Si vous n'acceptez pas d'être lié par les Conditions d’Utilisation et la Politique de Confidentialité, vous ne pouvez pas utiliser le Site.

2. Propriété
a. Tout le contenu généré par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid disponible sur le Site Web, y compris, sans limitation, toute information, logiciels, photographies, images, fichiers vidéo, fichiers audio, fichiers graphiques ou fichiers texte sur le Site Web («Contenu») et tout brevet, droit d'auteur, marque de commerce, habillage commercial, nom de domaine, secret commercial et autres droits de propriété ci-inclus sont la propriété exclusive de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou utilisés par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid avec la permission du propriétaire d'un tel contenu. Vous vous engagez à respecter toutes les lois de propriété intellectuelle et les restrictions supplémentaires mentionnées sur le Site Web en relation avec le «Contenu».

3. Utilisation du Site
a. Capacité juridique. Vous pouvez utiliser le Site, vous enregistrer pour y être inclus ou y accéder et faire une recherche dans la base de données du registre de patients si vous êtes âgé d’au moins dix-huit ans (18) ou plus, ou si vous possédez un consentement légal d’un parent ou d’un tuteur, que vous êtes capable de respecter ces Conditions d’Utilisation, que vous disposez de la capacité juridique nécessaire, au regard du droit applicable et que vous acceptez d’être lié à ces Conditions d’Utilisation. Si vous ne disposez pas de la capacité juridique nécessaire, n’utilisez pas ce site.

b. Renseignements vrais, exacts et complets. Si vous vous inscrivez pour utiliser le Site Web, vous acceptez de fournir de l'information vraie, exacte et complète.

c. Utilisation légale. Vous vous engagez à utiliser le Site Web uniquement à des fins licites. Vous devez respecter toutes les lois fédérales, d'État et les lois locales applicables à l'utilisation de ce Site et ne devez pas utiliser le Site Web afin de vous engager dans une conduite interdite. Une conduite interdite, énoncée de façon générale, est toute conduite : (a) qui est illégale, contrefaite, délictuelle, frauduleuse, abusive, harcelante ou autrement nuisible à la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou toute autre partie ou de biens ; (b) qui viole la propriété intellectuelle d'une autre partie, la vie privée, ou d'autres droits ; ou (c) qui interfère avec le fonctionnement, l'utilisation ou la jouissance de tout service, système ou d'autres biens. Sans limiter la généralité de ce qui précède, toute information fournie par vous en relation avec l'utilisation du Site Web : (a) ne doit pas être fausse, frauduleuse, inexacte ou trompeuse ; (b) ne doit pas être obscène ou indécente ; (c) ne doit pas contenir des virus, logiciels de type cheval de Troie, jeux vidéos, programmes de type bombes à retardement ou araignées ou autres programmes informatiques destinés à endommager, nuire, intercepter subrepticement ou exproprier tout système, données ou renseignements personnels ; (d) ne doit pas porter atteinte aux droits d'auteur, brevets, marques, secrets commerciaux ou autres droits de propriété ou de droits de publicité ou de confidentialité de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou autres tiers ; (e) ne doit pas être diffamatoire, calomnieuse, portant un message de menace ou de harcèlement ; et (f) ne doit pas engager la responsabilité de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou nous faire perdre les services de nos fournisseurs de services Internet ou d'autres fournisseurs. Vous ne pouvez prendre aucune mesure qui imposerait une charge déraisonnable sur l'infrastructure utilisée pour le Site Web, incluant mais non limité au courriel non sollicité, aussi appelé pourriel ou “spam”.

d. Site Web pour les Activités Admissibles (défini aux présentes) seulement. Le Site est à l'usage des utilisateurs enregistrés seulement. Plus précisément, les personnes, les familles, ou les fournisseurs peuvent utiliser le Site pour s'inscrire et mettre à jour un enregistrement et, une fois inscrits, rechercher des renseignements non personnalisés (les «Activités Admissibles»). Les organisations, les compagnies et/ou les entreprises peuvent s'inscrire en tant que fournisseurs. Le Site ne peut être utilisé dans le cadre d'aucune autre activité en dehors des Activités Admissibles, y compris, mais sans s'y limiter, à des blogs. Plus précisément, les utilisateurs ne doivent pas divulguer, diffuser, publier, afficher, ou transmettre des contenus du Site, sans le consentement écrit de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. Les utilisateurs doivent aussi, en tout temps, maintenir toutes les informations reçues depuis le Site Web sous la plus stricte confidentialité.

e. Aucune Utilisation Non Autorisée. Vous ne pouvez pas tenter d'obtenir un accès non autorisé à ce Site Web ou à d’autres services, autres comptes, systèmes informatiques ou réseaux connectés à un serveur ou à l'un des Services par piratage, extraction de mot de passe ou tout autre moyen.

4. Conduite et Responsabilité de l'Utilisateur
a. Sécurité. Vous êtes seul responsable de la sécurité de votre mot de passe et de votre compte et êtes entièrement responsable de toutes les activités qui se produisent sous votre mot de passe ou compte, avec ou sans votre connaissance. Si vous fournissez sciemment votre identifiant et votre mot de passe à une autre personne, vos privilèges de compte peuvent êtres suspendus temporairement ou résiliés. Vous acceptez d'avertir immédiatement l’administrateur du Registre de toute utilisation non autorisée de votre mot de passe ou compte ou de toute autre violation de sécurité. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne sera pas responsable de toute perte ou dommage découlant de votre manquement à vous conformer à la présente section. Certaines parties du Site Web et les informations contenues sur le Site peuvent être accessibles uniquement aux utilisateurs enregistrés ou à des sociétés affiliées, fournisseurs de services ou d'autres partenaires commerciaux de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, ou peuvent être restreintes à l’utilisation d’un mot de passe. Vous acceptez de ne pas (i) obtenir ou tenter d'accéder sans autorisation à ces parties du Site Web ou à l'information contenue dans ces sections du Site Web, (ii) obtenir ou tenter d'obtenir des informations confidentielles, propriétaires et/ou personnelles stockées sur le Site Web, (iii) distribuer des mots de passe à des utilisateurs non enregistrés ou non autorisés, ou (iv) rendre accessible sur le Site toute information ou toute utilisation non autorisée du Site.

b. Contenu Soumis par l’Utilisateur. Vous reconnaissez et acceptez que, lors de la création d'un profil sur le Site Web et l'enregistrement ou l'enregistrement en tant que fournisseur, votre contenu soumis (chaque soumission individuelle, et toutes les soumissions, collectivement appelées ici la «Soumission de l'Utilisateur ») peut être consulté par d'autres utilisateurs enregistrés, des sociétés affiliées, fournisseurs de services ou d'autres partenaires commerciaux de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, comme étant des données anonymes aux seules fins de recherche, statistiques, étude et évaluation. Nonobstant ce qui précède, cependant, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne fait aucune représentation ou garantie que votre profil ou informations fournies seront consultés.
 
La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'est en aucune façon associée ou responsable du contenu publié sur ou à travers le Site par les utilisateurs, y compris, mais sans s'y limiter, la Soumission des Utilisateurs. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid a le droit, mais non l'obligation, de surveiller et de vérifier le contenu diffusé ou transmis au Site pour quelque raison, et se réserve le droit de supprimer tout ce qui est, à sa seule discrétion, inacceptable, inapproprié ou non conforme aux Conditions d’Utilisation, de divulguer des données aux services de police ou aux autorités qui peuvent enquêter sur des rapports de mauvaise utilisation ou abus de ce Site Web, et de mettre fin à son accès à n'importe quel utilisateur du Site à tout moment, sans préavis.
 
Chaque utilisateur reconnaît et accepte que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'est pas obligée de modifier ou de vérifier les informations ou contenus affichés, soumis, ou transmis par les utilisateurs. Toutefois, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit, à sa seule discrétion, de vérifier et corriger toute erreur, inexactitude ou omission dans toute partie du Site ou du contenu qui y est affiché ou transmis, et tout contenu peut être soumis à l'approbation de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit, à tout moment, pour une raison quelconque, de refuser, suspendre, annuler ou supprimer un contenu, et ni la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ni ses employés, consultants ou autres agents, n’assumeront la responsabilité pour prendre de telles mesures.
Vous êtes responsable de tout contenu que vous postez, publiez, affichez ou transmettez sur le Site. Vous acceptez de ne pas transmettre ou rendre disponible sur le Site tout renseignement personnel de toute personne ou tout autre matériel protégé par droit d'auteur, marque, publicité, vie privée ou autre droit de propriété sans l'autorisation expresse de la personne ou du propriétaire de ces droits, respectivement. La charge de déterminer que la transmission de l'information est permise, ou que le matériel n'est pas protégé par de tels droits, vous revient à vous, l'utilisateur. Vous êtes seul responsable et devrez indemniser et dégager de toute responsabilité la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour tout dommage résultant de la violation des droits d'auteur, marques, droits de propriété, violation des droits de la vie privée ou de publicité, ou tout autre préjudice résultant de vos soumissions à, ou transmission d'informations à partir du Site Web.

En soumettant du contenu à n'importe quelle partie du Site Web, vous accordez à la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid un droit et une licence libres, perpétuels, irrévocables, non exclusifs pour utiliser, reproduire, modifier, adapter, publier, traduire et distribuer ce matériel (en tout ou en partie) dans le monde entier, conformément à la Politique de Confidentialité.

Vous comprenez et reconnaissez que vous pouvez être exposé à des Soumissions d’Utilisateur qui sont inexactes ou répréhensibles, et vous acceptez de renoncer à tout droit légal ou recours que vous pourriez avoir contre la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid à cet égard, et acceptez d'indemniser et de dégager de toute responsabilité la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid dans la pleine mesure prévue par la loi concernant toutes les questions liées à votre utilisation du Site Web, que ce soit en tant que déclarant lors des Soumissions d'Utilisateur et/ou la création d’un profil, ou en tant que représentant d'une institution en utilisant le Site Web à des fins informatives et éducatives. Les utilisateurs peuvent signaler des abus du Site Web au responsable du Registre avec suffisamment de détails pour identifier le comportement abusif ou le contenu, de sorte que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid puisse déterminer, à sa seule discrétion, s'il y a lieu de prendre des mesures en matière d'abus présumé. Vous êtes seul responsable et devez faire preuve de prudence, discrétion, bon sens et de jugement dans l'utilisation et l’accès au Site et à l'ensemble de son contenu. Vous êtes seul responsable de tout l'équipement nécessaire pour accéder et utiliser le Site Web.

c. Coopération. Vous vous engagez à coopérer pleinement avec la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour enquêter sur toute activité suspecte ou réelle qui est en violation avec ces Conditions d’Utilisation.

d. Études de Recherche, Essais Cliniques et Autres Développements. Il est de la responsabilité de tous les utilisateurs de rester informés sur les essais cliniques, la recherche et les autres développements. Bien que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid tente de diffuser aux utilisateurs des informations pertinentes concernant les études de recherche et les essais cliniques sur la base des informations fournies dans les profils créés, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'assume aucune responsabilité pour informer les utilisateurs sur toutes ces études et essais et ne fait aucune garantie quant à l'exhaustivité ou l'exactitude de ces informations. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'assume aucune responsabilité pour la prise de contact de n'importe quel utilisateur avec les responsables d'une étude de recherche ou d'essais cliniques, mais fera tout son possible pour informer les utilisateurs des études de recherche ou d'essais cliniques à venir. En outre, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'assume aucune responsabilité pour assurer la participation d'un utilisateur dans une telle étude ou essai clinique. Il est de la responsabilité de chaque utilisateur de contacter les chercheurs pour une participation à une étude ou un essai clinique.

La valeur et la pertinence des informations fournies par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid sont directement liées à l'information fournie par les utilisateurs dans leurs profils et inscriptions respectifs. Il est de votre responsabilité de fournir des renseignements complets et exacts, et de mettre à jour les informations de votre profil, le cas échéant, afin que vous puissiez recevoir des informations pertinentes et à jour.
e. Risque d'Utilisation du Site Web et l'Internet. Vous assumez l'entière responsabilité et les risques concernant votre utilisation du Site Web et de l'Internet. Vous reconnaissez et acceptez que toute transmission ou ajouts que vous faites, à partir ou via le Site peuvent être interceptés et utilisés par un tiers non autorisé et que tous les risques associés à ces activités sont entièrement les vôtres.

f. Liens vers d'Autres Sites. Le Site peut contenir des liens vers d'autres sites qui ne sont pas sous le contrôle de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid n'est pas responsable du contenu de tout site Web lié ou de tout lien contenu dans un site lié, ni des changements ou mises à jour de tels sites Web. L'inclusion de tout lien n'implique pas l'approbation par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. Il est à vous de prendre des précautions pour veiller à ce que tout ce que vous choisissez d'utiliser est exempt de virus, logiciels de type cheval de Troie et autres éléments de nature destructrice.

5. L'information Contenue sur le Site Web
a. Dans le cadre de l'utilisation du Site ou des Services, les utilisateurs peuvent fournir des informations sur eux-mêmes, qui peuvent être visibles à certains autres utilisateurs (voir la Politique de Confidentialité pour en savoir plus sur les informations recueillies sur le Site Web). Vous comprenez qu'en affichant des documents sur le Site Web ou en nous fournissant du matériel, vous acceptez de nous permettre de regrouper vos données, de manière anonyme, pour l'utilisation par la communauté. Vous comprenez que toutes les informations affichées publiquement ou transmises de manière privée par le biais du Site Web sont sous la seule responsabilité de la personne dont elles proviennent et que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne sera pas responsable pour toute erreur ou omission dans tout contenu. Vous comprenez que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne peut pas garantir l'identité des autres utilisateurs avec lesquels vous pouvez interagir dans le cadre de l'utilisation du Site ou des Services. En outre, nous ne pouvons pas garantir l'authenticité de toutes les données que les utilisateurs peuvent créer eux-mêmes.
 
6. Exclusion de Responsabilité en Matière de Conseil Médical
Vous reconnaissez et comprenez que tous les utilisateurs sont responsables de leurs propres soins médicaux, traitements et suivis. L’ensemble du contenu du Site Web, y compris le texte, les traitements, dosages, résultats, graphiques, profils, illustrations, photographies, images, conseils, messages et publications de forum, est fourni exclusivement à des fins d’information et n’est pas supposé remplacer le jugement, l’avis, le diagnostic ou le traitement dispensé par un médecin. Le contenu n’est pas supposé définir une norme de soin susceptible d’être appliquée par des utilisateurs du Site Web. Vous reconnaissez et comprenez que vous devez toujours demander conseil auprès de votre médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié pour toute question ou tout problème lié à votre santé. Vous reconnaissez et comprenez également que vous ne devez jamais ignorer ou reporter la recherche d’un avis médical concernant un traitement ou une norme de soin en raison des informations contenues dans le Site Web ou transmises via le Site Web.

7. Exclusion de Garantie
a. LE SITE WEB ET LE CONTENU MIS À DISPOSITION SUR LE SITE WEB SONT FOURNIS « EN L’ÉTAT ». LA FONDATION DU SYNDROME DE PHELAN-MCDERMID EXCLUT TOUTE GARANTIE, TOUT ENGAGEMENT ET TOUTE ADHÉSION, EXPRESSE OU IMPLICITE, DE QUELQUE NATURE QUE CE SOIT (Y COMPRIS, SANS S’Y LIMITER, TOUTE ATTESTATION, GARANTIE DE NON-VIOLATION OU TOUTE GARANTIE IMPLICITE DE QUALITÉ MARCHANDE OU DE CONVENANCE À UN USAGE PARTICULIER) À L’ÉGARD DU SITE WEB, DU CONTENU, DE TOUT CONSEIL OU SERVICE FOURNI VIA LE SITE WEB OU INTERNET EN GÉNÉRAL. CERTAINS ÉTATS AMERICAINS N’AUTORISANT PAS L'EXCLUSION DE GARANTIES IMPLICITES, IL SE PEUT QUE L’EXCLUSION CI-DESSUS NE S’APPLIQUE PAS À VOUS. LA FONDATION DU SYNDROME DE PHELAN-MCDERMID NE GARANTIT PAS UN FONCTIONNEMENT ININTERROMPU OU PARFAIT DU SITE WEB NI QUE LES DÉFAUTS DU SITE WEB SERONT CORRIGÉS, QUE TOUTES LES INFORMATIONS CONTENUES DANS LE SITE WEB OU TRANSMISES VIA CELUI-CI SONT COMPLÈTES OU EXACTES, QUE L’UTILISATEUR OU D’AUTRES INFORMATIONS SERONT TOTALEMENT PROTÉGÉS CONTRE TOUT ACCÈS OU DIVULGATION NON AUTORISÉS, OU QUE TOUTE INFORMATION EST EXEMPTE DE VIRUS OU DE TOUT AUTRE PROGRAMME MALVEILLANT.

8. Limitation of Liability
a. EN AUCUNE CIRCONSTANCE LA FONDATION DU SYNDROME DE PHELAN-MCDERMID OU SES PARTENAIRES, CONTRIBUTEURS, AGENTS, EMPLOYÉS, OU TOUTE AUTRE PARTIE IMPLIQUÉE DANS LA CRÉATION, LA PRODUCTION OU LA DIFFUSION DU SITE WEB OU LA FOURNITURE DE CONTENU, CONSEIL, PRODUITS OU SERVICES VIA LE SITE WEB NE PEUVENT ÊTRE TENUS RESPONSABLES D'AUCUN DOMMAGE DIRECT, INDIRECT, ACCESSOIRE, SPÉCIAL OU CONSÉCUTIF, LIÉ À UNE PERTE DE PROFITS, DE NOTORIÉTÉ, D’UTILISATION, DE DONNÉES OU À TOUTE AUTRE PERTE INTANGIBLE (MÊME SI NOUS AVONS ÉTÉ INFORMÉS DE LA POSSIBILITÉ D’UN TEL DOMMAGE) RÉSULTANT : (I) DE L’UTILISATION OU L’INCAPACITÉ À UTILISER LE SITE WEB ; (II) DE TOUTE INEXACTITUDE, ERREUR, OMISSION OU MANQUE D’AUTHENTICITÉ DU CONTENU ; (III) DE L’UTILISATION DU CONTENU ; (IV) DU COÛT LIÉ À L’OBTENTION DE BIENS, CONSEILS ET SERVICES DE REMPLACEMENT DÉCOULANT DE L’UTILISATION DU SITE WEB ; (V) DE TOUTE PERTE, MAUVAISE UTILISATION, TOUT ACCÈS NON AUTORISÉ AUX INFORMATIONS OU DOCUMENTS TRANSMIS OU CONTENUS SUR LE SITE WEB OU TOUTE ALTÉRATION DE CES INFORMATIONS OU DOCUMENTS ; (VI) DE DÉCLARATIONS, CONSEILS, GARANTIES OU TOUTE CONDUITE DE LA FONDATION DU SYNDROME DE PHELAN-MCDERMID OU DE TOUT TIERS SUR LE SITE WEB, OU (VII) DE TOUT AUTRE ASPECT RELATIF À L’UTILISATION DU SITE WEB. VOUS RECONNAISSEZ QUE LE PRÉSENT PARAGRAPHE S’APPLIQUE À L’ENSEMBLE DU CONTENU, DES CONSEILS, BIENS ET SERVICES DISPONIBLES VIA LE SITE WEB. CERTAINS ÉTATS N’AUTORISENT PAS L’EXCLUSION OU LA LIMITATION DE RESPONSABILITÉ RELATIVE AUX DOMMAGES ACCESSOIRES OU CONSÉCUTIFS. DANS CES ÉTATS, LA RESPONSABILITÉ EST LIMITÉE AU MONTANT MINIMUM PRÉVU PAR LA LOI. LES LIMITES DE RESPONSABILITÉ ÉNONCÉES DANS LE PRÉSENT ACCORD S’APPLIQUENT AUX AVANTAGES DE LA FONDATION DU SYNDROME DE PHELAN-MCDERMID ET DE SES AFFILIÉS, PARTENAIRES, CONTRIBUTEURS, RESPONSABLES, DIRIGEANTS, EMPLOYÉS, REPRÉSENTANTS, MANDATAIRES ET AGENTS.

9. Indemnisation
a. Vous acceptez d’indemniser la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, ses responsables, employés, agents, filiales, affiliés et autres partenaires, et de les dégager de toute responsabilité, y compris concernant tout dommage direct, indirect, accessoire, ou exemplaire et tous les coûts et/ou dépenses (y compris des frais d’avocat dans la limite du raisonnable) résultant de : (i) votre utilisation du Site Web, y compris, sans s’y limiter, l’accès, la soumission ou la diffusion d’informations vers ou à partir du Site Web ; (ii) toute utilisation inappropriée, tout accès non autorisé, divulgation, altération ou destruction du Site Web, des informations contenues dans le Site Web et/ou de vos communications avec ou via le Site Web ; ou (iii) tout autre aspect lié au Site Web. Vous comprenez et acceptez que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid puisse divulguer des informations si elle pense en toute bonne foi que leur divulgation est exigée par la loi.
 
10. Droits d’Auteur et Agent Chargé des Droits d’Auteur
a. Le Site Web et la compilation (c’est-à-dire le choix, la composition et l’organisation) de l’ensemble du contenu du Site Web sont la propriété exclusive de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et sont protégés par la loi américaine et internationale sur les droits d’auteur. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit de retirer tout contenu, provenant de toute source, à tout moment, pour quelque raison que ce soit (y compris, sans s’y limiter, les réclamations ou allégations provenant de tiers, relatives au contenu concerné). Les utilisateurs du Site Web acceptent de n’entreprendre aucune action à l’égard du contenu du Site Web, qui pourrait violer les droits de propriété intellectuelle de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou les droits individuels des autres utilisateurs. Le contenu du Site Web ne peut pas être modifié, copié, distribué, capturé, republié, téléchargé, affiché ou vendu sous quelque forme et par quelque moyen que ce soit, en totalité ou en partie, sans l’accord écrit préalable de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou, en cas de contenu soumis par un utilisateur, de toute autre partie concernée. Il est de la seule responsabilité de l’utilisateur de s’assurer du respect des droits et autorisations applicables avant de télécharger, reproduire, modifier, diffuser ou utiliser d’une autre manière le contenu soumis par un utilisateur.

La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid respecte la propriété intellectuelle des tiers et demande aux utilisateurs d’en faire de même. Si un utilisateur ou toute autre partie pense que son travail a été copié d’une façon constituant une violation des droits d’auteur, la personne concernée doit fournir les informations suivantes à l’Agent chargé des droits d’auteur au sein de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid:
 
1. Une signature physique ou électronique d’une personne autorisée à agir pour le compte du propriétaire d’un droit exclusif faisant prétendument l’objet de la violation ;
 2. L’identification du travail protégé par des droits d’auteur, faisant l’objet de la prétendue violation, ou, si une notification couvre plusieurs travaux protégés par des droits d’auteur figurant sur un seul Site Web en ligne, une liste représentative desdits travaux sur ledit Site Web ;
 3. L’identification du document à l’origine de la violation ou faisant l’objet de l’activité de violation et qui doit être retiré, ou dont l’accès doit être désactivé, ainsi que les informations raisonnablement suffisantes permettant au fournisseur de services de localiser le document ;
 4. Les informations raisonnablement suffisantes permettant au fournisseur de services de contacter la partie plaignante, par exemple une adresse, un numéro de téléphone et, le cas échéant, une adresse électronique à laquelle la partie plaignante peut être contactée ; 
5. Une déclaration de bonne foi de la partie plaignante, indiquant que l’utilisation du document de la façon incriminée n’est pas autorisée par le propriétaire des droits d’auteur, par son agent ou par la loi ;
 6. Une déclaration confirmant que les informations relatives à la notification sont exactes et certifiant, sous peine de parjure, que la partie plaignante est autorisée à agir pour le compte du propriétaire des droits exclusifs faisant prétendument l’objet de la violation.

Les utilisateurs peuvent contacter l’Agent chargé des droits d’auteur de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour toute notification ou réclamation relative aux violations du Site Web aux coordonnées suivantes:

Par courrier : Phelan-McDermid Syndrome Foundation
P.O. Box 1016
Venice, Florida 34284, USA
Phone: (+1) 646-654-0066
Email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

11. Marques Commerciales
a. Le nom Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, le logo Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et les autres logos et noms de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid sont des marques commerciales de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. Vous vous engagez à ne pas afficher ni utiliser ces marques commerciales, de quelque manière que ce soit, sans l’autorisation écrite préalable de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid. Les titres des sections de ces Conditions d’Utilisation sont indiqués pour des raisons pratiques seulement et n’ont pas de valeur légale. Si une clause de ces Conditions d’Utilisation n’est pas applicable pour une raison quelconque, les autres clauses n’en seront pas affectées et resteront pleinement en vigueur.

12. Utilisateurs Internationaux
a. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ne garantit pas que les informations du Site Web sont appropriées ou peuvent être téléchargées en dehors des États-Unis. Il se peut que l’accès au Site Web ne soit pas légal dans certains pays ou pour certaines personnes. Si vous accédez à ce site en dehors des États-Unis, vous le faites à vos propres risques et êtes responsable du respect des lois de votre juridiction à l’égard de la conduite sur Internet et du caractère acceptable du contenu. Les informations personnelles des utilisateurs (les « Informations ») soumises sur ce Site Web seront collectées, traitées, stockées, diffusées et utilisées conformément à la loi américaine applicable et à notre Politique de Confidentialité.

Si vous n’êtes pas basé aux États-Unis, vous reconnaissez et acceptez que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid puisse collecter et utiliser vos Informations et les communiquer à d’autres entités situées en dehors de la juridiction de votre résidence. De plus, ces Informations peuvent être stockées sur des serveurs situés en dehors de la juridiction de votre résidence. La loi américaine peut ne pas offrir le niveau de protection des Informations proposé dans d’autres pays. En nous communiquant vos Informations, vous acceptez que celles-ci soient transférées en dehors de la juridiction de votre résidence, tel que détaillé dans notre Politique de Confidentialité. Si vous n’acceptez pas ce transfert, vous ne devez pas utiliser ce Site Web.

13. Pratiques Générales en Matière d’Utilisation et de Stockage
a. You agree that Phelan-McDermid has no responsibility or liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other Content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that Phelan-McDermid reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time. You further acknowledge that Phelan-McDermid reserves the right to modify these general practices and limits from time to time.
 
14. Confidentialité
Vous déclarez avoir lu et compris les dispositions de la Politique de Confidentialité. Celle-ci encadre la collecte, l’utilisation et le partage des informations personnelles et non personnelles que vous fournissez lors de l’utilisation du Site Web.

15. Résiliation
a. Vous reconnaissez que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid peut, avec ou sans motif particulier, résilier immédiatement votre compte et votre accès au Site Web ou aux Services sans notification préalable. Sans limiter ce qui précède, les motifs suivants entraîneront la résiliation par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid de l’utilisation du Site Web ou des Services par un utilisateur : (a) non-respect ou violations des présentes Conditions d’Utilisation ou d’autres accords ou directives afférents, (b) requêtes issues d’organismes chargés de l’application de la loi ou d’autres autorités gouvernementales, (c) requête de votre part (suppression de compte sur décision personnelle), (d) dysfonctionnements ou problèmes techniques inattendus, et (e) périodes d’inactivité prolongées. Vous acceptez que toutes les résiliations s’effectuent à la seule discrétion de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et que la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid décline toute responsabilité envers vous ou tout tiers concernant la résiliation de votre compte ou de votre accès au Site Web ou aux Services.
 
16. Communications de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid
a. Le cas échéant, la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid ou d’autres entités associées notifieront les utilisateurs des mises à jour et autres informations importantes concernant la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid, le Site Web et les informations cliniques et de recherche correspondantes (pour en savoir plus sur ces communications, reportez-vous à notre Politique de Confidentialité). En utilisant le Site Web, en s’inscrivant ou en s’enregistrant pour bénéficier des services proposés sur ou via le Site Web, les utilisateurs acceptent d’être contactés par la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid et les entités associées et de recevoir lesdites mises à jour et informations. Les utilisateurs reconnaissent et conviennent qu’ils doivent systématiquement accepter les courriers électroniques de la Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid pour pouvoir continuer à utiliser le Site Web ou les Services.

17. Frais
a. La création d’un compte est gratuite. La Fondation du Syndrome de Phelan-McDermid se réserve le droit de facturer les Services ou une partie des Services, d’en modifier le prix, d’ajouter ou de suspendre des Services ou une partie des Services, sans notification préalable.

18. Loi applicable
a. Tout litige en relation avec l’utilisation du Site Web ou des Services ou avec les présentes Conditions d’Utilisation sera réglé conformément aux lois de l’État de Floride, sans égard aux principes de conflit des lois. La seule juridiction à caractère exclusif retenue pour tout litige lié aux présentes Conditions d’Utilisation ou découlant des présentes Conditions d’Utilisation dépendra du tribunal fédéral ou national approprié de Floride.

19. Loi de Prescription
a. Pour toute question ou tout commentaire, ou pour signaler toute violation des présentes Conditions d’Utilisation, prenez contact avec nous aux coordonnées suivantes:

Phelan-McDermid Syndrome Foundation Coordinator
Attn : Sue Lomas, President
P.O. Box 1016
Venice, Florida 34284 USA
Email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.