Trials clinici

Un obiettivo importante della sindrome di Phelan-McDermid Internazionale del Registro di sistema è quello di aiutare a trovare trattamenti efficaci per PMS. Speriamo di raggiungere questo obiettivo, collegando famiglie che sono interessati a partecipare a studi clinici con i ricercatori che sono pazienti di reclutamento.

Tutti i partecipanti PMSIR registrati sono idonei a ricevere la notifica di studi di ricerca, compreso il reclutamento, aggiornamenti e risultati risultati.

La prospettiva di partecipare ad un trial clinico di trattamento che ha il potenziale per migliorare la funzione, la prognosi e la qualità della vita può dare alle famiglie e gli individui che vivono con malattie croniche un sacco di speranza. Ma con la speranza può venire un rollercoaster emotivo che porta euforia e l'ansia come famiglie conoscere ammissibilità di studio e che cosa è coinvolto nella partecipazione. Un approccio migliore famiglia è l'educazione sugli obiettivi della ricerca, l'ammissibilità, di processo e pro e contro di partecipazione allo studio. Tali informazioni proviene da risorse come PMSIR e da comunicazioni aperte con il gruppo di studio.

Le famiglie sono fortemente incoraggiati a leggere Capire Studi Clinici prima di prendere una decisione sulla partecipazione a sperimentazioni cliniche.